Quienes Somos

Somos un grupo de personas Colombianas que padecemos del tumor del estroma gastrointestinal (GIST), a quienes la vida nos dio la oportunidad de conocernos a consecuencia de nuestra enfermedad, en los consultorios oncológicos de los médicos que nos asisten y monitorean mensualmente nuestra enfermedad.

Al empezar a interactuar entre nosotros, compartimos la falencia de información a nivel de nuestro país acerca de esta enfermedad, el desconocimiento general de la misma, el deficiente acceso a los medios disponibles de diagnóstico, tratamientos medico quirúrgicos y atención integral para sobrevivir.

Nos fue difícil, encontrar cirujanos, patólogos, radiólogos, oncólogos que tuvieran experiencia en este tipo de tumores.

De ahí surgió la idea en cabeza del Dr. Rafael Vega, médico y paciente a la vez, secundada con gran entusiasmo por otro paciente, Rafael Becerra de hacer un esfuerzo para convocar a las personas que padecen esta enfermedad, y así compartir necesidades y expectativas.

Logramos crear un blog (
www.gist-colombia.blogspot.com), página de encuentro para pacientes GIST, dirigida y orientada por Rafael Becerra, pero vimos que aunque era un gran paso, no era suficiente para los propósitos y necesidades que requiere nuestra comunidad, de ahí empezamos a formar y darle estructura al Grupo Gist Colombia, fundación sin ánimo de lucro, para llenar ese vacío de información, y atención al paciente GIST y sus familiares.

Logramos realizar el 28 de febrero del año 2.009, el primer encuentro de Pacientes GIST de Colombia, el cual realizamos en el Hotel Dann Carlton de la ciudad de Bogotá, conla presencia de la señora Vicky Ossio del Life Raft Group-America Latina, subgrupo de lrg USA. Entidad americana que cuenta con más de mil afiliados en Estados Unidos y actualmente patrocina diez investigaciones para encontrar la cura final de GIST. Nos reunimos alrededor de treinta pacientes, y compartimos nuestras historias, llegando a la conclusión que ya individualmente cada uno de nosotros sabía:

"DESCONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD Y UN PROTOCOLO PARA NUESTRO PAIS, QUE PERMITA UNA ATENCION INTEGRAL DE LA MISMA...."

Con la colaboración de varios pacientes y de la industria farmacéutica, hemos logrado crear la Fundación GIST Colombia, para beneficio de la comunidad, del personal médico y principalmente para las personas que padecen de GIST.

Directivos.

Presidente Dr. Rafael Vega - Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Vice-Presidente Señora María Helena Matamala -
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Investigaciones.
En la medida que los recursos no lo permitán patrocinaremos investigaciones relacionadas con Gist a nivel nacional.

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