Alianza GIST se embarca en un nuevo plan para promover el apoyo y la defensa de los pacientes con GIST de América Latina

Entre el 25 y el 28 de marzo, 28  representantes de 12 países de América Latina, se reunieron en Miami y recibieron un completo  entrenamiento acerca del tratamiento del GIST y de cómo mejorar la educación, el apoyo y la defensa de la comunidad de pacientes con GIST en América Latina.

 

 

[Ver comunicado de Prensa]

Presencia de la Fundación GIST Colombia en el Tercer Encuentro de la Alianza GIST América Latina (25-28 Marzo 2012 Miami Florida)

Con el patrocinio de Novartis y Life Raft Group, hicieron presencia el Dr. Tito Rafael Vega: presidente y la Dra. María Helena Matamala, vicepresidente de la Fundación Gist Colombia para este importante evento realizado en memoria de Rafael Becerra, cofundador y antiguo vice-presidente de nuestra organización.

 

 

A continuación encontrará los temas más importantes, tratados durante la reunión.

Leer más:

Actualización Alianza GIST: CME y discusión sobre el acceso

(Noviembre 2011)

El 16 de noviembre, representantes de pacientes con GIST de 10 países y Susana Sarabia de la Fundación Max, se reunieron en una teleconferencia conducida por Vicky Ossio, Coordinadora de la Alianza GIST, y Sara Rothschild, Directora de Relaciones Públicas a Nivel Global del LRG. A pesar de la diferencia horaria todos participaron con gran entusiasmo. Se discutieron muchos temas claves. Sara Rothschild ofreció una actualización del GIST Tour realizado recientemente en Brasil y Argentina, un evento organizado y patrocinado por Novartis dirigido a los médicos locales. La Alianza GIST envió material informativo y Melisa Biman de la Asociación Argentina de GIST  ofreció una conferencia en el evento de Argentina. En ambos países los médicos participaron demostrando gran interés. Resultó de gran importancia la  actualización hecha por Rodrigo Salas, presidente de la Fundación GIST México  y director de la Junta del LRG quien expuso los avances del curso On-line  que dicta el Instituto Tecnológico de Monterrey (TEC) y que ofrece créditos de Educación Médica Continuada para los médicos. Rodrigo expuso los buenos resultados del trabajando que se viene adelantando en México y las grandes potencial que representa el replicar este modelo en otros países de América Latina.

También se discutió a profundidad el acceso a los tratamientos. Este será uno de las principales temas a tratar en la próxima reunión de la Alianza GIST,  así como en internacional GIST Horizons. Todos los representantes coincidieron en la importancia de la recolección de información sobre acceso a los tratamientos en los diferentes países de América Latina lo que permitirá tener una imagen clara de la situación en cada país.

La recaudación de fondos fue otro tema tratado. Debido a la necesidad de fondos para desarrollar nuestros proyectos, todos los representantes fueron invitados a aportar ideas sobre este tema.

Los representantes han acordado enviar interesantes artículos para las próximas ediciones del boletín de noticias de la Alianza GIST, sobre temas relacionados con las experiencias de los pacientes, casos de diagnóstico erróneo, promoción y acceso a los tratamientos, entre otros.

El último tema discutido, aunque no el menos importante, fue la gran noticia de nuestra nueva página web que pronto será puesta en marcha.


La próxima reunión de la Alianza GIST se celebrará del 26 al 28 marzo del 2012. El lugar aún no ha sido confirmado pero estamos trabajando para hacer todo lo posible para que
todos los representantes puedan participar.

Traducción: Rafael Vega - Presidente Fundación GIST Colombia

Marcadores Genéticos de la Progresión en GIST y su significancia

(Publicación de Febrero 2012)

En la actualidad existen  cuatro métodos principales para determinar el riesgo de recurrencia después de la cirugía inicial. Estos métodos son bastante buenos en la identificación de los tumores de bajo y alto riesgo. Sin embargo, hay un grupo considerable que está entre el bajo y el alto riesgo. Aquellos son los llamados tumores de riesgo  "Moderado" o "Intermedio" frente a los cuales los especialistas se enfrentan a la decisión de si el paciente debe o no tomar Glivec. Las guías existentes recomiendan tomar Glivec  por lo menos durante  tres  años,  y  muchos expertos recomiendan Glivec por períodos más largos para pacientes de alto riesgo.

 

Leer más:

La Organización Argentina de GIST es Oficial !!

(Octubre 2011)

Estamos orgullosos de informarles que la Asociación GIST Argentina (AGA) es finalmente una organización constituida oficial y legalmente, lo que le permite recibir fondos para ejecutar sus proyectos. Esto es crucial para el futuro de la AGA, ya que les permitirá crecer más rápido y realizar más actividades.

 La AGA está muy agradecida con quienes están cooperando con la organización y con quienes los apoyan financieramente, esto les permitirá hacer las cosas que no fueron se les dificultaba por falta de recursos. Este apoyo los ayudará a organizar reuniones con los pacientes con GIST en Buenos Aires. AGA finalmente tiene las herramientas necesarias para crecer y tener un papel importante en el tratamiento de los pacientes con GIST en Argentina.

Fuente: Liferaft Group

Traducción: Rafael Vega - Presidente Fundación GIST Colombia

Seminario en Línea sobre GIST

El pasado 6 de Marzo, La Alianza GIST en colaboración con el Doctor Matías Chacón, presentaron el Seminario en Línea "Comprendiendo los Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST) - Desde lo Básico a la Clínica".

A continuación presentamos el video correspondiente y los comentarios realizados por la Alianza GIST.

Leer más:

Reunión Anual Alianza GIST

Del 25 al 28 de Marzo 2012 se llevará a cabo la Reunión Anual de la Alianza GIST, que éste año se hará en memoria de nuestro querido y recordado Rafael Becerra (q.e.p.d).

 

Representantes de 12 países se reunirán para compartir experiencas, actualizar sus conocimientos y capacitarse para la defensa de los pacientes GIST. Durante la reunión se analizará la realidad de los paises de América Latina.

Leer más:

Happy Hour

El próximo 26 de Marzo 2012 a las 7 pm. se llevará a cabo un Happy Hour en Miami para recolectar fondos para los enfermos de cáncer en América Latina. Por favor difunde éste mensaje entre las pesonas que conoces y pueden asistir,

[CLICK para Más Información]

Fin de una Lucha

 El pasado 8 de Diciembre, Rafael Becerra, Vicepresidente de la Fundación GIST Colombia, descansó en paz, despues de 7 años de lucha, en los cuales nos legó un ejemplo de vida contra la adversidad.

A continuación las palabras pronunciadas durante el funeral por el doctor Rafael Vega, Presidente de a Fundación GIST Colombia:

Leer más:

Una luz en Regorafenib

Cinco ensayos clínicos de fase II de los nuevos tratamientos para GIST se reportaron en ASCO 2011. Generó mayor interés la versión de prueba ahora cerrada del medicamento de Bayer Regorafinib patrocinada por Dana-Farber Cáncer Institute.

La Dra. Suzanne George de Dana-Farber, presentó los resultados de 33 pacientes a partir de los datos de corte del 1 de mayo de 2011. La media de supervivencia sin progresión  (PFS) fue de 10 meses.

 

Leer más: