Guía No. 5 - Fatiga

(Febrero 28, 2013)

Los medicamentos para el tratamiento del GIST, por lo general disminuyen el recuento de glóbulos rojos (anemia), lo cual hace que no llegue suficiente oxigeno a los tejidos, causando cansancio y debilidad. Además los medicamentos pueden producir anemia.

A continuación encontrará algunas recomendaciones que le qayudarán a paliar con éstos trastornos.

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Guía No. 6 - Indigestión

(Junio 7, 2013)

Es una sensación de malestar en la parte superior del abdomen durante o después de comer. Muchas Personas, no solo aquellos en tratamiento de cáncer, con frecuencia experimentan acidez o reflujo. Gleevec, Suntent y otros medicamentos, utilizados para tratar el GIST pueden ser la causa. 

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Uso Racional de medicamentos

(Agosto 7, 2012)

Durante los días 13 y 14 de Julio se llevó a cabo en Bogotá una jornada de actualización sobre el “Uso Racional de Medicamentos” auspiciada por la farmacéutica Novartis (Novartis en la Academia III), que contó con la presencia de ponentes internacionales, entes gubernamentales y representantes de la comunidad académica y científica.

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Guía No. 1 Retención de Líquidos

(Agosto 1, 2012)

A partir de la fecha realizaremos publicaciones periódicas, en forma de Guías,  sobre temas de interés para la comunidad GIST. Comenzamos con uno de los efectos secundarios más comúnes, como es el de la retención de líquidos o edema.

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Guatemala - Importante logro

(Julio 24, 2012)

La Asociación de pacientes con Leucemia Mieloide Crónica (ASOPALEU) con la colaboración de Novartis, lograron suscribir con el Ministerio de Salud Pública, un convenio para que la donación del medicamento GLIVEC continúe su ingreso al país, logrando de ésta manera que Guatemala tenga acceso a medicamentos de alto costo, dando oportunidad y calidad de vida al paciente oncológico. Felicitaciones a todos los que participaron en la obtención de éste logro.

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GIST 101 - Tipos de Mutación

(Julio 8, 2012)

Hay varios tipos de mutaciones genéticas que pueden conducir a tumores del estroma gastrointestinal. Estos incluyen mutaciones KIT, mutaciones PDGFRA y mutaciones BRAF y SDH. Como cada uno de ellos consiste en genes diferentes, el curso de la enfermedad y los tratamientos varían. Esa es la razón por la cual, la detección de mutación genética es tan importante para las personas que han sido diagnosticados con GIST.

El tipo y la ubicación de estas mutaciones ha demostrado ser un fuerte predictor de cómo un paciente va a responder al tratamiento con drogas específicas, tales como Gleevec y Sutent.


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La Voz de GIST - Junio 2012

Ya está disponible en la página web de Alianza GIST, el último número de la publicación La Voz de GIST. Entre sus principales artículos se encuentran:

  • Nuevo plan para promover el apoyo y la defensa de los pacientes con GIST en América Latina
  • Comentarios y fotos de la Reunión Anual celebrada en Miami
  • Acceso al Tratamiento en América Latina
  • Entrevista la doctor Rafael Aron Schmerling
  • La influencia de los genes en el desarrollo del cáncer

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Ley para Aliviar Males sin Remedio

(Editorial El Tiempo - Junio 15 del 2012)

El Congreso de la República acaba de aprobar una ley que reglamenta el derecho que tienen las personas con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles a que se les trate el dolor y se les garantice la atención en cuidados paliativos hasta el último momento de su vida.

La norma llenaría un enorme vacío en esta materia, pues, aunque el sistema de salud se fundamenta en la premisa de que los pacientes, en todas las fases de sus males, deben recibir atención integral, hoy eso no sucede.

 

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Homenaje

Homenaje a Rafa Vega - A quien le gustaba mucho ésta canción y alguna vez dijo que debería ser el himno de Alianza GIST.

BRINDIS (Soledad Pastorutti)

Seguir siguiendo al corazón
y coquetear con la intuición
seguir creciendo y esquivando las rutinas
seguir soñando en un rincón
seguir creyendo que hay un Dios
que me endereza de un tirón la puntería
es que siempre voy detrás de lo que siento
cada tanto muero y aquí estoy...

Tantos desiertos que crucé
tantos atajos esquivé
tantas batallas que pintaron mis heridas
tantos incendios provoqué
tantos fracasos me probé
que no me explico como canto todavía
y es que siempre voy detrás de lo que siento
cada tanto muero y aquí estoy...


Ver letra completa a continuación:

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La tristeza nos invade

(Junio 2, 2012)

Hoy es un día triste para la Fundación por el fallecimiento de nuestro Presidente, el Doctor Tito Rafael Vega.

Su sonrisa, fortaleza, enseñanzas y permanente guía perdurarán entre nosotros. Paz en su tumba.

Nuestro más sentido pésame para su esposa e hijas.

 "No quise dormir sin sueños y elegí la ilusión que me despierta el horizonte que me espera, el proyecto que me llena y no la vida vacia de quien no busca nada, de quien no desea mas que sobrevivir cada día....

No quise huir: y elegí mirar de frente, levantar la cabeza y enfrentarme a los miedos y fanstasmas por que no por darme la vuelta volarían...

No quise vivir solo y elegí la alegría de descubrir al otro, de dar de compartir...

No quise vivir muriendo y elegí la vida, así podré sonreir cuando llegue la muerte...." (Rudyard Kipling)

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