Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como es tradicional, el 24 de febrero por quinto año consecutivo se  realizar el evento conmemorativo del DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES HUERFANAS.

LUGAR:      PARQUE DE LOS NOVIOS BOGOTÁ

FECHA:      DOMINGO 24 DE FEBRERO DE 2013

HORARIO:  9:00 am – ´3:00 pm

Contamos con su participación.

 

 

Conferencia Medellín 2012

(Octubre 28, 2012)

En el auditorio del Hospital Manuel Uribe Ángel con la participación de la Universidad Pontificia Bolivariana, Medicancer y miembros de la Clínica Astorga se llevo a cabo una conferencia de actualización sobre el GIST a cargo del Dr.  Rubén Darío Salazar , oncólogo y hematólogo clínico y se presentó el proyecto de instituciones  Satélites de la Fundación GIST Colombia: Hospitales y Universidades reconocidas en las principales ciudades del país que pueden servir como instancias de divulgación,  reflexión, análisis y vigilancia frente a protocolos para pacientes con GISTe importantes proyectos  como el registro único de pacientes para conocer la incidencia de la enfermedad en el país y  el banco de colaborativo de tejidos para favorecer la investigación y encontrar la cura.

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La Fundación GIST en Medellín

(Octubre 18, 2012)

El próximo 26 de Octubre con la colaboración del doctor Rubén Darío Salazar, Médico cirujano y Oncólogo clínico, estaremos en el Hospital Manuel Uribe Ángel (Diagonal 31 No. 36A Sur 80 - Envigado), actualizando a la comunidad médica, universitaria y de pacientes, acerca de los tumores GIST, los objetivos de la Fundación, el Banco Colaborativo de Tejidos, las alianzas internacionales y como a través de ellas podemos ayudar.

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Cumplimos con Barranquilla

 (Septiembre 28, 2012)

En el salón Torreón de la  Universidad Libre con la participación de 130 personas y la presencia de las Universidades Libre del Atlántico, San Martin y  Simón Bolívar y la presencia del Hospital Metropolitano  y la Clínica de  La Asunción se llevo a cabo una conferencia de actualización sobre el GIST a cargo del Dr.  Luis Miguel Castellón Armella, oncólogo clínico y se presentó el proyecto de ciudades Satélites de la Fundación GIST Colombia con el  que se pretende  difundir y dar cobertura en todas las regiones del país a importantes proyectos  como el registro único de pacientes, el banco de colaborativo de tejidos, la divulgación del manual del paciente.

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Colombia reglamenta el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades raras

(Septiembre 22, 2012)

El Decreto No.1954 del 19 de septiembre de 2012 emitido por el Ministerio de Salud y la Protección Social, reglamenta la Ley de Enfermedades Huérfanas- referente al Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras (Artículo 7 de la ley 1392 de 2010).

Un gran logro de todos los actores relacionados con este tema,  incluyendo el trabajo de la Doctora Beatriz Londoño ex ministra de Salud, el de la Viceministra encargada Dra. Martha Lucia Ospina y la gestión del actual Ministro Alejandro Gaviria Uribe.

El trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras ha realizado junto al Centro de Proyectos para el desarrollo CENDEX de la Universidad Javeriana, al equipo delegado por el Ministerio de Salud y Protección Social, con la Asociación Colombiana de Genética Humana, Cuenta de Alto Costo y demás actores relacionados muestra los avances que pueden lograrse cuando se trabaja en equipo.

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La Fundación GIST Colombia hace presencia en Barranquilla

(Septiembre 14, 2012)

  

El próximo 26 de Septiembre con la colaboración del doctor Luis Miguel Castllón Armella, oncólogo clínico, estaremos en la Universidad Libre de Barranquilla, actualizando a la comunidad médica, universitaria y de pacientes, acerca de los tumores GIST, los objetivos de la Fundación, el Banco Colaborativo de Tejidos, las alianzas internacionales y como a través de ellas podemos ayudar.

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Potencial Tratamiento de Tercera línea para GIST

(Septiembre 3, 2012)

Bayer presenta una solicitud para regorafenib y la pone a disposición por medio del Programa de Acceso Ampliado.

El día de hoy, Bayer HealthCare y Onyx Pharmaceuticals anunciaron que Bayer ha presentado la solicitud de aprobación del nuevo medicamento (New Drug Application, NDA) a la  Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA) de los Estados Unidos de Norte América, para regorafenib, el inhibidor oral de la multi-kinasa, para el tratamiento de los tumores del estroma gastro intestinal  (GIST) metastásicos o no resecables.

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Guía No. 2 Calambres

(Septiembre 1, 2012)

Otro de los efectos secundarios comunes en los pacientes GIST son los calambres, producidos principalmente por la reducción en los niveles de calcio, magnesio y fosforo. En ésta guía podrá encontrar algunas recomendaciones, las cuales le ayudarán a paliar con el problema.

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Guía No. 3 Diarrea

(Septiembre 25, 2012)

 

La Diarrea se presenta como consecuencia de los tratamientos contra el cáncer. En ésta guía podrá encontrar algunas recomendaciones y cosas que debe evitar para sobrellevar éste inconveniente.

La diarrea conlleva a sufrir de espasmos abdominales, deshidratación, pérdida de electrolitos y desnutrición.

Es importante tratarla a tiempo para evitar mayores complicaciones que pueden agravar su situación.

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Guía No. 4 Nauseas y Vómito

(Octubre 29, 2012)

Las Nauseas y el Vómito son los efectos más comunes en el tratamiento de los GIST, por lo general vienen acompañados de una pérdida de apetito. También pueden ser producto de la ansiedad causada por el tratamiento. Es conveniente que consulte con su médico, quien podrá recetarle medicamentos que lo ayuden a sentirse más cómodo durante este proceso.

A continuación encontrará algunas recomendaciones que le qayudarán a paliar con éstos trastornos.

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