DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES HUERFANAS

 (Feb. 20, 2017)

El día mundial de las enfermedades huérfanas se celebra el 28 de Febrero a nivel mundial, pero decidimos adelantarnos por ser el 26 de Febrero el último domingo del mes. Desde las 8:00 am comienza un día de esparcimiento, diversión y de compartir con pacientes y familiares. Todos están cordialmente invitados.


 #1000grullas por las #EnfermedadesHuérfanas


Con el lema “Más investigación, más oportunidades”, 25 asociaciones de pacientes se reunirán el domingo 26 de febrero en el “Parque de los Novios” en Bogotá para conmemorar el día mundial de las enfermedades huérfanas. Los grandes invitados serán los pacientes, sus familiares y cuidadores.

Este año, la grulla es el símbolo seleccionado para esta celebración, por que además de paz, significa salud. La leyenda dice que tu mayor deseo se hará realidad si construyes 1.000 grullas de papel. 

La invitación es para que todos nos unamos a ésta campaña, elaborando una grulla y, a través de una foto o un vídeo, compartirla en redes sociales pidiendo más investigación y más oportunidades para las enfermedades huérfanas. 

Para agrupar todas las contribuciones, utilizar los hashtags:

#1000grullas
#EnfermedadesHuérfanas 
#DíaEnfermedadesHuérfanas 

 

 

 

FEBRERO 4 - DIA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER

LEMA 4 - MAXIMIZAR LA CALIDAD DE VIDA

Entender la magnitud del impacto sobre el bienestar social, emocional y físico del cáncer, y saber afrontarlo, maximizará la calidad de vida de los pacientes, familiares y cuidadores.

 
LA DECLARACIÓN MUNDIAL SOBRE EL CÁNCER ESTABLECE QUE PARA 2025:
• Se habrá reducido el estigma asociado al cáncer y se habrán disipado todos los mitos perjudiciales y
las ideas equivocadas sobre la enfermedad (objetivo 5).
• Se habrá mejorado el acceso a métodos de diagnóstico precisos, a los tratamientos multidisciplinarios de calidad, a la rehabilitación, a los servicios de cuidados paliativos y de apoyo, así como a
medicamentos y tecnologías esenciales asequibles (objetivo 7). • Se habrá logrado el acceso universal a los servicios de tratamiento del dolor y de control del sufrimiento (objetivo 8).

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FEBRERO 4 - DIA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER

LEMA 2 - OFRECER SERVICIOS DE DETECCIÓN PRECOZ

El poder garantizar la disponibilidad y el acceso a programas de detección precoz del cáncer puede reducir significativamente la carga de esta enfermedad en todos los países.


LA DECLARACIÓN MUNDIAL SOBRE EL CÁNCER ESTABLECE QUE PARA 2025:

  • Se hayan implementado universalmente los programas de detección precoz y cribado en la población, y hayan mejorado los niveles de concienciación pública y profesional relacionados con los signos y síntomas importantes de esta enfermedad (objetivo 6).
  • Se hayan mejorado considerablemente las oportunidades de formación y de educación innovadoras dirigidas a los profesionales sanitarios en todas las disciplinas relacionadas con el control del cáncer, especialmente en países de rentas bajas y medias (objetivo 9).

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FEBRERO 4 - DIA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER

LEMA 1 - LLEVAR VIDAS SALUDABLES

Reducir los factores de riesgo sociales y medioambientales del cáncer y capacitar a las personas para que tomen decisiones saludables son dos componentes primordiales para conseguir el objetivo global de reducir en un 25% las muertes prematuras producidas por enfermedades no transmisibles (ENT) en 2025, y para lograr los objetivos de la Declaración Mundial sobre el Cáncer.

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Febrero 4 - Día Mundial contra el cáncer

El Día Mundial contra el Cáncer de 2015, con el lema “A nuestro alcance”, enfatiza la necesidad de emprender acciones y poner en marcha lo que ya sabemos para poder impulsar la lucha global contra esta enfermedad y hacer que alcance nuevas dimensiones.

Esta jornada es la oportunidad idónea para elevar la concienciación sobre todo lo que se puede hacer para conseguir un mayor despliegue del movimiento mundial contra el cáncer y para difundir el mensaje de que existen soluciones que están a nuestro alcance.

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GIST Cancer Journal 1-4

Ya está disponible (en Inglés) - la cuarta edición de GIST Cáncer Journal, la revista oficial de la Life Raft Group y la primera revista académica dedicada exclusivamente a GIST. La revista pretende servir como un recurso global de información científicamente válida para los médicos y profesionales de la salud. El contenido editorial se enfoca en el impacto de la investigación traslacional en oncología y gastroenterología relacionada específicamente con GIST. Como la revista médica oficial del Life Raft Group , también proporciona un foro para la defensa del paciente GIST. .

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Importancia de un Estudio de Mutación

La importancia de contar con un Estudio de Mutación se puede ver en el siguiente artículo de Liferaft Group y Alianza GIST - El estudio de mutación, en la mayoría de los casos le permite a los médicos oncólogos direccionar de una manera más efectiva el tratamiento para un paciente en particular.

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Una mirada de cerca al control del cáncer en América Latina

 El Observatorio se originó a partir del Foro para mejorar el control del cáncer en América Latina, una reunión convocada conjuntamente por la Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC) y la Sociedad Latinoamericana y del Caribe de Oncología Médica (SLACOM) con el objetivo de promover el intercambio multi-sectorial de conocimiento y la colaboración entre actores clave de distintos países de la región en el área de oncología. El Foro tuvo lugar en mayo de 2014 en Bogotá y reunió a 19 líderes médicos y representantes de asociaciones de pacientes de 9 países de América Latina.

Como resultado del Foro, se elaboró un informe que resume las discusiones del grupo y sienta las bases para un plan de acción recomendado a fin de mejorar el control del cáncer en América Latina.
 

OBSERVATORIO LATINAMERICANO DEL CANCER- PUNTOS CLAVES

Según el reporte de los expertos reunidos en el OBSERVATORIO LATINOAMERICANO DEL CÁNCER, los puntos clave de acción en América Latina son: reforzar aspectos relacionados con la detección temprana de la enfermedad, mejorar el acceso al tratamiento y promover que la atención y tratamiento sean integrales.

ESMO 2014 - Inmunoterapia en lucha contra el cáncer

ESMO 2014: inmunoterapia será “columna vertebral” de lucha contra el cáncer

 Concluido en Madrid el Congreso de la Sociedad Europea de Oncología ESMO2014, los especialistas coinciden que la inmunoterapia será en el futuro próximo lo que la quimioterapia actualmente en los tratamientos oncológicos, pero nadie sabe cómo será posible financiarlo.  

Los 20.000 oncólogos europeos que se dieron cita en la capital hispana para analizar el presente y futuro del tema cáncer, están seguros que los nuevos fármacos cambiarán radicalmente las prácticas clínicas actuales, aunque apuntan que ello exigirá reformas de fondo a nivel institucional para solventar la sustentabilidad de los sistemas sanitarios en los países.

Los manejos terapéuticos no solamente se encarecerán globalmente como consecuencia de los nuevos fármacos, que tendrán más efectividad y menos efectos secundarios, sino también porque los pacientes serán cada vez más y de mayor edad, acorde a la proyección de expectativa de vida. Ello implica que tendrán patologías agregadas como diabetes o EPOC, lo que hará también más complejos los tratamientos combinados.

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