Presencia de la Fundación GIST Colombia en el Tercer Encuentro de la Alianza GIST América Latina (25-28 Marzo 2012 Miami Florida)

Agenda Marzo  26

1-Actualizacion de tratamientos para GIST   con un panel de preguntas y respuestas a cargo de profesionales  del equipo de GIST del Sylvester Cancer Center de Miami: Dr. John  Trent, Dra. Mónica García, Dra. Elizabeth Fontao.

 Definitivamente se resalta la necesidad de un manejo interdisciplinario con calidad para asegurar un éxito en el proceso de tratamiento y retroalimentación por parte de todos los actores,

2-Importancia de la Alianza GIST, acceso a tratamiento en  cada país a cargo de Piga Fernández y Vicky Ossio de Chile y Bolivia respectivamente,

Aquí se resalta la labor investigativa de sus autoras para  definir la realidad actual de los pacientes con GIST de América Latina, mediante una encuesta dirigida  a cada uno de nuestros países, este ejercicio nos permitió introyectar nuestra propia realidad para trazar objetivos precisos para cada uno de nuestros países. En este campo.

3-Acceso a tratamientos para GIST : una perspectiva  de las farmacéuticas, con la participación de Erin Scwartz, the Max Foundation,  Margarit Edelman de Pfizer y  Debbie Freire  de  Novartis.

Se pudo evidenciar el pobre desarrollo de Latinoamérica en la participación de ensayos clínicos,  el valor de la coalición para compartir experiencias exitosas y aprender del otro la necesidad  de continuar participando en legislaciones que favorezcan mayor accesibilidad a tratamientos de calidad dado que los costos médicos son mucho mas que medicamentos,  la necesidad de favorecer el  compromiso con la investigación y de identificarnos con un perfil de ciudadanos corporativos que favorezcan que los diferentes interlocutores compartan intereses: gobierno, industria farmacéutica y médicos-pacientes .

4-Acceso a tratamiento Planeación estratégica  a cargo de Bob Chapman como facilitador, Global Advocacy of American Cancer Society y las presentaciones de Maurice  Mayrides de Perú, feliciano Reina de Covida ,María Isabel Gómez de Asaphe de Venezuela  y Sandra Mesri de Apehi, Argentina

Este ejercicio uno de las mas importantes del evento dio paso a la construcción de los diferentes comités y la planeación estratégica para este año.

 

Agenda  Marzo 27

1-Importancia del registro de pacientes y banco de tejido  a cargo de Roberto Pazmino de Life Raft Group. Un llamado a que todos los países contribuyamos en  aportar un registro único de pacientes y la entrega de tejidos para la prueba de mutación, datos necesarios para ampliar las estadísticos y favorecer la investigación a fin de encontrar la cura. Toda esta información será divulgada a través de la pagina de la Alianza

2- Medicamentos Genéricos a cargo de Siobhan NiBhuachalla , Six Degrees  donde quedan importantes acciones a ejercer en defensa que exista medicamentos de calidad exigiendo pruebas de bioequivalencia, llevado diarios personales de pacientes donde puedan demostrarse efectos adversos, trabajando con comunidades científicas para construir bases de datos de farmacovigilancia  y constituir alianzas con grupos que hacen defensa de esta causa.

3- Uso de los medios de comunicación para la defensa a cargo de Bob Chapman de  Global Advocacy of American Cancer Society que deja importantes herramientas para utilizar la promoción mediática: calendario con temas de salud para manejar la oportunidad y así anticipar la respuesta  que la Fundación u organización tendría sobre temas de interés o normas de salud y tocando el tema con gran impacto  

4- Apoyo a pacientes Experiencia de ASOPALEU de Guatemala  a cargo de Silvia Castillo donde pudo evidenciarse estrategias para el acercamiento de pacientes con charlas, celebraciones especiales; el apego al tratamiento con un seguimiento muy cercano, la participación de medicos ad honorem y el cubrimiento de eventos por los medios de comunicación

 

Agenda Marzo 28

Construcción de comités para fortalecer la infraestructura y misión de la Alianza como colectivo y de la Fundación u organización de cada país

COMITES DE INFRAESTRUCTURA:

     1.- Obtención de fondos

     2.- Reclutamiento de miembros

     3.- Entrenamiento

     5.- Gobierno

     6.- Comunicaciones internas y externas

 

COMITES DE NUESTRAS MISION:

     1.- Educación y apoyo

      2.- Defensa y acceso a tratamientos

     3.- Investigación y vigilancia

Durante esta agenda, pudimos socializar como FGC  e identificarnos con LRG y las otras organizaciones en la importancia del desarrollo de las redes sociales para nuestro servicio en la comunicación con los involucrados en nuestra misión.

Queremos hacer público nuestro agradecimiento con todos los organizadores del encuentro a Life Raft Group especialmente a Norman Scherzer, Sara Rotschild y Roberto Pazmino  a La Alianza Gist  America Latina en especial a Piga Fernandez y Vicky Ossio  y a todos los participantes y  amigos de la alianza, por su  amabilidad, generosidad y entrega

 

Tito Rafael Vega

María Helena Matamala