Miércoles 28 de junio de 2017, 7:00 pm Hora de Colombia (8:00 p.m. EDT)

Los invitamos a participar en éste seminario gratuito de actualización dirigido principalmente a los pacientes, profesionales y estudiantes de la salud. El webinar será conducido por el doctor Matías Chacón, Oncólogo Clínico del Instituto Alexander Flemming de la ciudad de Buernos Aires.

El seminario no tiene costo, solo eben registrarse para apartar cupo.

[REGISTRESE]

 (Feb. 20, 2017)

El día mundial de las enfermedades huérfanas se celebra el 28 de Febrero a nivel mundial, pero decidimos adelantarnos por ser el 26 de Febrero el último domingo del mes. Desde las 8:00 am comienza un día de esparcimiento, diversión y de compartir con pacientes y familiares. Todos están cordialmente invitados.

 #1000grullas por las #EnfermedadesHuérfanas

Con el lema “Más investigación, más oportunidades”, 25 asociaciones de pacientes se reunirán el domingo 26 de febrero en el “Parque de los Novios” en Bogotá para conmemorar el día mundial de las enfermedades huérfanas. Los grandes invitados serán los pacientes, sus familiares y cuidadores.

Este año, la grulla es el símbolo seleccionado para esta celebración, por que además de paz, significa salud. La leyenda dice que tu mayor deseo se hará realidad si construyes 1.000 grullas de papel. 

La invitación es para que todos nos unamos a ésta campaña, elaborando una grulla y, a través de una foto o un vídeo, compartirla en redes sociales pidiendo más investigación y más oportunidades para las enfermedades huérfanas. 

Para agrupar todas las contribuciones, utilizar los hashtags:

#1000grullas
#EnfermedadesHuérfanas 
#DíaEnfermedadesHuérfanas 

LA HISTORIA

En el verano del 2013, LRG lanzó su campaña Rare 13, llamando la atención sobre el hecho que, en Estados Unidos, hay 13 personas diagnosticadas con GIST diariamente. La campaña tuvo tanto éxito, que al año siguiente decidimos que era el momento para que el GIST fuera el centro de atención y tuviera su propio día de reconocimiento. En Latinoamérica no existen estadísticas debido a que en muchos países, los datos se encuentran incluidos dentro de las cifras de cáncer gastrointestinal, pero ya en algunos países se están dando cambios para tipificar los GIST como una patología diferente que pueda contar con sus propias estadísticas.

El domingo 13 de julio del 2014, celebramos el primer Día Internacional de la Sensibilización del GIST. A pesar de todo el inmenso trabajo realizado por nuestros increíbles miembros y amigos, aún existe una enorme falta de educación y sensibilización entre la comunidad médica y el público en general acerca del GIST. Nuestro objetivo es llamar tanto la atención del GIST, para que, al saber lo que es, no siga siendo “raro.” El Día de la Sensibilización del GIST es la cumbre anual de nuestros esfuerzos de educación, sensibilización y abogacía, así como de entregar a aquellos que están fuera de la comunidad GIST la oportunidad de aprender y dar su apoyo a esta importante causa.

¿POR QUE EL 13 DE JULO?

Julio es el mes de la Sensibilización de los Sarcomas. Como el GIST es el tipo más común de sarcoma, nos quisimos alinear con esta celebración ya establecida, para llamar también la atención sobre este raro tipo de cánceres, entre los que nos encontramos. Celebrar el 13 del mes, hace referencia a la Campaña “Rare 13” que sirvió de plataforma de lanzamiento de esta campaña, y al ímpetu de “soñar en grande.”

EL REGALO DEL TIEMPO

Este año, nuestra celebración bienal, la convención Life Fest se realizará del 15 al 17 de julio, y en ella también celebraremos el Día de la Sensibilización sobre GIST con actividades relacionadas con nuestro lema: “El Regalo del Tiempo.” Nuestro Logo es un reloj de arena en el que cada grano de arena simboliza esos valiosos momentos de tiempo vividos. El lema del Regalo del Tiempo nos involucra a todos.

Si usted es un recién diagnosticado, un sobreviviente, un acompañante, un médico, un estudiante o cualquier otra persona, este es el momento para reconocer lo valioso que es el tiempo. Para celebrar este momento, estamos pidiendo que todos piensen en esos momentos que les han sido otorgados. Durante el Life Fest, expondremos un gran pendón con la imagen de un reloj de arena en el cual se pedirá a los participantes coloquen papeles con forma de granos de arena en los cuales habrán escrito cuales han sido esos regalos recibidos. Podrían ser momentos especiales como el nacimiento de un nieto, un matrimonio, o simplemente la experiencia de haber contemplado una puesta de sol sobre el mar. Estos “granos de arena” se expondrán en el pendón para que todos los asistentes los puedan ver.

 En Colombia estaremos en diferentes clínicas y hospitales repartiendo información sobre ésta patología poco frecuente.

 (Noviembre 26, 2015)

 En éste artículo, publicado el 16 de noviembre pasado, Austin Frakt, esboza una idea, aunque poco probable, de cómo se podría reducir el costo de los medicamentos biológicos. Ha generado bastante polémica, como lo podrán constatar en el artículo original, pero puede ser la base que, permita en un futuro cercano, encontrar una solución que reduzca los altos costos de éstos medicamentos.

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 (Agosto 31, 2015)

Blueprint Medicines anunció el día 13 de Julio de 2015 que la FDA (Food and Drug Administration) aceptó las solicitudes de investigación de nuevos fármacos (IND – Investitigational New Drug) para comenzar la Fase 1 de Ensayos Clínicos de sus dos principales fármacos:

• BLU-554 para el tratamiento del carcinoma hepatocelular avanzado (HCC) y colangiocarcinoma.
• BLU-285 para el tratamiento de tumores del estroma gastrointestinal (GIST) no resecables y resistentes al tratamiento

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 14 y 15 de mayo del 2015 Miami, Florida

Representantes de 10 países de América Latina se reunieron en Miami, Florida, para tratar temas relevantes relacionados con su trabajo de abogacía en la región. Analizaron el trabajo realizado durante el 2014 y establecieron las metas deseadas para el siguiente año de trabajo.

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