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Dona tu muestra al Banco Colaborativo de Tejidos GIST

Donando su tejido contribuye a la investigación para encontrar la cura final. Sin muestras, los científicos no pueden conducir experimentos básicos para desbloquear los misterios de la biología del GIST y para probar y encontrar nuevos tratamientos.  Life Raft Group (LRG) reconoció esta necesidad y fundó el Banco Colaborativo de Tejidos, teniendo como objetivos: Primero, transformar GIST de una enfermedad letal a una condición crónica que se pueda manejar con medicación, y Segundo, encontrar la cura. 

Life Raft Group (LRG) cuenta actualmente con una base de datos de más de 1.100 historias clínicas de pacientes  de todo el mundo, siendo la base de datos más grande de éste tipo en el mundo, donde los tejidos de tumores GIST se encuentran relacionados con sus historias clínicas.

La clave está en que los pacientes nos suministren tejidos en bloques de parafina. Estas muestras de tejido están en archivo en los laboratorios de patología donde los pacientes han tenido sus cirugías y permanecen archivados por ley. Típicamente los tejidos deben ser guardados por  5 a 6 años, pero esto varía según el estado o país. Si los pacientes envían sus tejidos en bloque de parafina a Life Raft Group (LRG), quien a su vez lo enviará al equipo de investigadores (sin la información personal para cumplir con la regulación de privacidad), entonces los investigadores tendrán tejido GST ligados a historias clínicas por primera vez. Este proyecto único permitirá a los investigadores analizar tejidos de maneras nunca antes posibles. Por ejemplo, los científicos podrán comparar tejido del tumor primario y tejido de tumor metastático de pacientes individuales y luego buscar similitudes genéticas en otros pacientes.

Usted como paciente, además de estar ayudando a la investigación se beneficiará directamente con:

  • La Prueba de Mutación – Pacientes a los que aún no se les ha realizado la prueba de mutación primaria, recibirán una copia de los resultados a través de sus médicos.
  • Historia Personal de GIST: Cada participante recibirá su GISToria, una línea de tiempo que resume su historia clínica GIST acerca de sus diagnósticos, cirugías, tratamientos y evaluaciones. Esta es una herramienta útil para mantener al día los registros médicos y para compartirlos con otros especialistas.

No hay ningún costo en participar del estudio. Podría haber un costo modesto cobrado por algunos hospitales al requerir una copia del reporte de patología o del tejido. Los costos de envío de las muestras será sufragado por la fundación GIST Colombia.

COMO DONAR TEJIDO

1- Descargue el paquete correspondiente a Banco de Tejidos, el cual se encuentra la final de esta página, el cual incluye:

También nos puede contactar a:

                Correo Electrónico:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

                Celular:                  310-776-1759

y  le enviaremos por correo la documentación anterior.

2- Contáctese con el Departamento de Patología del Hospital o Clínica donde le realizaron la cirugía y entrégueles los siguientes documentos debidamente diligenciados:

  • Formulario de Consentimiento A
  • Formulario de consentimiento B
  • Formato GISToria
  • Documento de preguntas frecuentes.

Solicíteles que envíen una muestra de su tejido, junto con el informe de patología de la cirugía o de la biopsia a la siguiente dirección:

The Life Raft Group

Attn: The GIST Collaborative Tissue Bank

155 US Highway 46, Suite 202 Wayne,

New Jersey 07470

 

Si el Departamento de Patología no puede enviar la muestra de tejido, contáctenos al correo o teléfono mencionados en el punto uno (1) y buscaremos la mejor manera de ayudarlo con el envío.

Los siguientes son los pasos que se siguen después de recibir la muestra de tejido:

3- Life Raft Group (LRG) asigna un número al bloque de tejido y a los reportes de patología, actualiza las historias clínicas de los pacientes y envía todo el paquete a la Universidad de Oregon para la prueba clínica de mutación.

4- Una vez Life Raft Group (LRG) reciba los resultados generará una tarjeta de genotipo. La Universidad de Oregon enviará el bloque de tejido a la Universidad de Stanford, donde se sacan partes para análisis genético y para investigación.

5- La Universidad de Stanford devolverá el tejido sobrante (si lo hay) a Life Raft Group (LRG), quien a su vez lo enviará de vuelta al Hospital o Clínica que se lo envió.

DESCARGAR FROMULARIOS:

- Preguntas Frecuentes.

- Formato: Su historia de GIST (GISToria).

- Formulario de Consentimiento A

- Formulario de Consentimiento B

 

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