Colombia reglamenta el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades raras
(Septiembre 22, 2012)
El Decreto No.1954 del 19 de septiembre de 2012 emitido por el Ministerio de Salud y la Protección Social, reglamenta la Ley de Enfermedades Huérfanas- referente al Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras (Artículo 7 de la ley 1392 de 2010).
Un gran logro de todos los actores relacionados con este tema, incluyendo el trabajo de la Doctora Beatriz Londoño ex ministra de Salud, el de la Viceministra encargada Dra. Martha Lucia Ospina y la gestión del actual Ministro Alejandro Gaviria Uribe.
El trabajo que la Federación Colombiana de Enfermedades Raras ha realizado junto al Centro de Proyectos para el desarrollo CENDEX de la Universidad Javeriana, al equipo delegado por el Ministerio de Salud y Protección Social, con la Asociación Colombiana de Genética Humana, Cuenta de Alto Costo y demás actores relacionados muestra los avances que pueden lograrse cuando se trabaja en equipo.
GIST 101 - Tipos de Mutación
(Julio 8, 2012)
Hay varios tipos de mutaciones genéticas que pueden conducir a tumores del estroma gastrointestinal. Estos incluyen mutaciones KIT, mutaciones PDGFRA y mutaciones BRAF y SDH. Como cada uno de ellos consiste en genes diferentes, el curso de la enfermedad y los tratamientos varían. Esa es la razón por la cual, la detección de mutación genética es tan importante para las personas que han sido diagnosticados con GIST.
El tipo y la ubicación de estas mutaciones ha demostrado ser un fuerte predictor de cómo un paciente va a responder al tratamiento con drogas específicas, tales como Gleevec y Sutent.
Ley para Aliviar Males sin Remedio
(Editorial El Tiempo - Junio 15 del 2012)
El Congreso de la República acaba de aprobar una ley que reglamenta el derecho que tienen las personas con enfermedades en fase terminal, crónicas, degenerativas e irreversibles a que se les trate el dolor y se les garantice la atención en cuidados paliativos hasta el último momento de su vida.
La norma llenaría un enorme vacío en esta materia, pues, aunque el sistema de salud se fundamenta en la premisa de que los pacientes, en todas las fases de sus males, deben recibir atención integral, hoy eso no sucede.
